אחרי שנתיים של מאבק, התבשרו סוף סוף עשרות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, כי עיריית הרצליה הקצתה קרקע בגליל ים, להקמת מעון יום המיועד לבני 21 ומעלה המרותקים לכיסאות גלגלים. מדובר בקרקע שהיתה בבעלות רשות מקרקעי ישראל (רמ"י), והעירייה ניגשה למכרז, כדי להוציא לפועל את הקמת המבנה. מאחר שהקרקע לא הוכחה כקרקע בבעלות העירייה, בוטל המכרז, אך כעת מסתמן פתרון, שאולי ייתן מענה לבוגרים עם הצרכים המיוחדים, שנאלצים למצוא פתרונות בערים אחרות.

בן עמי ושני בניו. "אני יודע ליצור לחץ ציבורי" | צילום: אסף פרידמן

"חייתי בהכחשה"

אחד ההורים שנאבקים למען הקמת מעון היום הוא דרור בן עמי (48), דוקטור לזואולוגיה ואקולוג המתמחה בשימור הטבע, ומנוסה במאבקים ציבוריים: הוא אחד מראשי המאבק נגד תוכנית הבנייה באפולוניה, ובאחרונה התמודד ברשימת מרצ-התנועה הירוקה למועצת העיר הרצליה

אשתו, אונדין, שעלתה מאוסטרליה, מנהלת עמותה אוסטרלית להצלת בעלי חיים ועוסקת בכתיבה. אחד מספריה עוסק בארבע השנים הראשונות לחיי ילדיהם, לב ודוב, תאומים זהים בני 12 הלוקים בתסמונת גנטית נדירה שגרמה למוגבלות פיזית ושכלית (דמוית שיתוק מוחין). השניים מרותקים לכיסאות גלגלים, בשל מתח שרירים נמוך, מתקשים להניע את איבריהם ואינם מסוגלים לדבר. הם מתקשרים עם סביבתם באמצעות מחשב ותוכנת ציורים מתוחכמת, המאפשרת להם לבטא את צרכיהם, את תחושותיהם ואת רצונותיהם, בהקשת אצבע או באמצעות תנועת העיניים. בשל מצבם הם זקוקים לסיוע צמוד, מידיהן של שתי מטפלות.

רק כשמלאו לתאומים ארבעה חודשים חשו הוריהם שקצב התפתחותם שונה מקצב ההתפתחות של בתם הבכורה יסמין (14), ובטיפת חלב קבעו שמדובר בעיכוב התפתחותי. בגיל חצי שנה הם נשלחו לסדרת בדיקות, שבסיומן נקבע שהם סובלים מתסמונת גנטית שלא היתה מוכרת לאף מומחה בארץ ובחו"ל. רק בגיל שנה וחצי זיהה מומחה בשיקגו את המוטציה שגרמה לתסמונת הנדירה, שלוקים בה רק 150 ילדים ברחבי עולם, וחמישה בארץ. "תהליך הדיאגונזה היה מכאיב", אומרת אונדין. "היה לי קשה להאמין, חייתי בהכחשה, קיוויתי שהם לא יתאימו לפרופיל של התסמונת. לקח לי שנים להשלים עם זה".

"קיווינו, כמובן, שתאובחן מחלה שניתנת לטיפול", אומר דרור. "לאורך השנים התהלכנו על חבל דק בין קבלת המצב לתקווה להחלמת הבנים. אנחנו מקבלים ואוהבים את הבנים שלנו כמו שהם. לרוב שמרנו על רוח חיובית, אבל מדי פעם היו נפילות. למזלנו, תמיד אחד מאתנו היה חזק כאשר השני מעד".  

כשמלאו לתאומים שנתיים החליטו אונדין ודרור לעבור לאוסטרליה, כדי לגור סמוך להוריה של אונדין. אביה, בראיין שרמן, איש עסקים בעל הון, הקים קרן משפחתית למימון מחקרים על התסמונת ולפיתוח תרופות ניסיוניות. דרור מנהל את הקרן ומארגן כנסים בין-לאומיים להצגת המחקרים. לדבריו, אחת התרופות שפותחו כבר משפיעה לטובה על בריאותם הכללית של התאומים.

אחרי כמה שנים באוסטרליה, חזרו אונדין ודרור עם שלושת ילדיהם לארץ והשתקעו בשכונת נוף ים בהרצליה. לדבריהם, רמת השירותים לילדים עם מוגבלות בישראל גבוהה יותר מאשר באוסטרליה. התאומים החלו ללמוד ב"בית ונצואלה" בתל אביב (בית ספר מיוחד לבעלי מוגבלות פיזית ושכלית), ואחר הצהריים זוכים לטיפולי פיזיותרפיה, הידרותרפיה, שיאצו, רכיבה טיפולית, ריפוי בעיסוק, וכן לטיפול אצל קלינאית תקשורת ואצל מוזיקאי שחושף אותם לצלילי גיטרה ותופים; כל יום הם יוצאים לטייל ברחוב, ופעם בשבוע הם משתתפים בפעילות של תנועת "כנפיים של קרמבו". "אנו מאמינים שצריך לגרות אותם כמה שיותר", אומר דרור.

שני ובנו. "פדלון גילה פתיחות והקשבה" | צילום: פרטי

מאבק האבות

לפני כשנה וחצי הצטרף דרור למאבק שיזמו שני אבות לילדים עם מוגבלות מהרצליה, בן שני וניר נצר, להקמת מעון יום לבוגרים. "הצטרפתי גם בתור הורה וגם כאקטיביסט בעל יכולת ארגונית, שכבר התנסה במאבקים ציבוריים, ויודע איך ליצור לחץ ציבורי", אמר בן עמי. "הילדים שלנו הם היקרים לנו מכל. אנחנו אוהבים אותם בכל נפשנו ורוצים שיישארו לידינו ושנוכל להזדקן לידם".

בן שני (48), במאי סרטים תיעודיים וחבר מערכת התוכנית "עובדה", מגדל עם אשתו קרן שלושה ילדים — שירי (10), יונתן (16) ואורי (18), שנולד בשבוע ה-26 להיריון במשקל 850 גרם. בשל סיבוך בשלב הפגות, לקה אורי בשיתוק מוחין המשולב במוגבלות שכלית ברמה קשה. הוא מרותק לכיסא גלגלים, וזקוק להשגחה ולסיוע צמוד. אף שאינו מסוגל לדבר, הוא מצליח לתקשר באופן לא מילולי עם הסובבים אותו. בני המשפחה והמטפלת הצמודה חשים אותו על פי הבעות פניו ומבינים את צרכיו ואת רצונותיו. "הוא ילד חייכן, מאושר, שמח, שמבין את הסיטואציה שהוא נמצא בה, שנהנה מחיים שלמים בתוך המוגבלות שלו", אומר בן שני. "הוא בעל חוש הומור ומרבה לצחוק בזמן צפייה בטלוויזיה, וכאשר אנחנו צוחקים. הוא חלק מאתנו באופן הכי טבעי, גם במשפחה הגרעינית, גם במשפחה המורחבת, ומשתתף בכל הפעילויות שלנו, כולל טיולים בארץ ובחו"ל". 

עד היום למד אורי במסגרות מחוץ להרצליה: בבית איזי שפירא ברעננה, בגן של עמותת "צעד קדימה" בנעורים, ומגיל שש בבית הספר ונצואלה בתל אביב. "בית הספר מאפשר לו ליהנות מסדר יום עמוס, מתכנים ומטיפולים מגוונים, ומעניק לנו תחושה של ביטחון ושקט נפשי, אבל גיל 21 כבר מתחיל לאיים עלינו", אומר שני. "יש ילדים, נכים או הלוקים בתסמונת דאון, שיכולים להשתלב במקומות עבודה מותאמים. הילדים שלנו לא יכולים לעבוד במפעל מוגן ולבצע אפילו עבודה פשוטה, ולכן הם זקוקים למסגרת מותאמת. כיום קיימות בהרצליה רק מסגרות המיועדות למי שאינם מרותקים לכיסאות גלגלים. את האחרים העירייה שולחת מחוץ לעיר".

לפני יותר משנתיים זימן שני לביתו חברים עם רקע משותף, רובם בני אותו הגיל. "שאלתי אותם: 'על מה כולנו חולמים?' ולכולם היה אותו חלום — שהמסגרת שילדינו נמצאים בה תימשך גם אחרי גיל 21. החלטנו ללכת ללמוד מחוכמת ההמונים, וביקרנו במקומות הטובים שקיימים בארץ. נפגשנו עם המנהלים ועם ההורים, וכולם אמרו לנו ששום דבר לא יקרה אם אנו, ההורים, לא ניזום ונדחף את הנושא. עוד אמרו לנו שהרשות המקומית היא שאמורה לתת לנו את הפתרון. כשהגענו למחלקת הרווחה בעירייה, התברר לנו שגם הם חשבו שצריך להקים מעון יום לבוגרים על כיסאות גלגלים עם מוגבלות שכלית, ואז נפגשנו עם ראש העירייה משה פדלון, שגם הוא גילה פתיחות והקשבה, ואמר שהנושא קרוב ללבו. נדהמנו מהרצון לסייע לנו".

מי שעוד שותף למאבק הוא ניר נצר (48), מנכ"ל חברת נדל"ן שפועלת בפולין. הוא מחלק את השבוע שלו בין ורשה לשכונת הרצליה הירוקה, שם הוא מגדל עם אשתו ורד תאומים בני 17 וחצי. השניים נולדו בחודש השישי להריון — אלעד, שנולד במשקל 700 גרם, התפתח היטב וגדל כילד בריא. דנה, שנולדה במשקל 550 גרם, לקתה בשיתוק מוחין, עם פגיעה מוטורית קשה. היא מרותקת לכיסא גלגלים, צמודה למטפלת סיעודית, ומצליחה לתקשר עם הסובבים אותה באופן מילולי. לעיתים היא נעזרת באייפד שלה. בגיל שנה וחצי השתלבה בגן בבית איזי שפירא ברעננה, בגיל ארבע עברה לגן און (של רשת איל"ן) בתל אביב ובגיל שש המשיכה לבית הספר און, שם תלמד עד גיל 21. "בגיל 21 תגיע המצוקה", אומר ניר, המכהן כיו"ר ההורים בבית הספר. "המצוקה הזאת מתעוררת בכל מחזור מחדש, כשהילדים יוצאים מחסות מערכת החינוך ועוברים למערכת הרווחה. הבעיה היא שאין די מעונות יום, והמעונות הקיימים, למשל בית עמיחי בהוד השרון ובית נועם בקריית אונו, כבר מלאים, וגם אם יש מקום תמיד תינתן עדיפות לילדים המקומיים".

קבוצת ההורים. מקווים לטוב | צילום: אסף פרידמן

עניין של כסף

שני ונצר הבינו שצריך לרתום את הרשות המקומית לנושא. לאחר שעיריית הרצליה הקצתה קרקע באזור גליל ים, היא ניגשה למכרז של המוסד לביטוח לאומי, ושל משרדי הרווחה והשיכון, להשגת תקציב לתכנון ולבניית המבנה, שאמור לתת מענה לכמה עשרות בעלי צרכים מיוחדים בגיל 21 ומעלה. מאחר שהקרקע לא הועברה במועד מרשות מקרקעי ישראל לבעלות העירייה, בוטלה השתתפות העירייה במכרז. ההורים התאכזבו, אך באחרונה התבשרו כי נמצאה קרקע חלופית, וכי העירייה צפויה לגשת בקרוב למכרז נוסף, שאמור להיפתח ב-2019. לאחר שיאושר תקציב הבנייה (הנאמד בכ 7-6 מיליון שקלים), ייאלצו ההורים להקים עמותה ולגייס תרומות, כדי לאפשר סטנדרטים גבוהים יותר של המבנה ושל התפעול השוטף (כולל תוספת טיפולים ופעילויות). 

"ברור לנו שכדי להעלות את הסטנדרטים של מעון כזה, ההורים יהיו צריכים לגייס תרומות מעבר לתקציב הציבורי", מדגיש בן שני, "אבל אין לנו ספק, שרק גוף ציבורי ממוסד, כמו עירייה, יכול לשמור על הסטנדרטים הללו לאורך שנים. הרי ההורים יתבגרו, יתעייפו, לא יוכלו לגייס עוד ועוד כספים, והמקום עלול להידרדר.

"אני מבין שכאשר מדובר בכסף ציבורי הכל מתנהל לאט יותר. אני האחרון שארצה שהתהליך יתבצע באופן חפוז ובלתי-תקין, וכאבא יש לי אורך רוח כדי שהמקום שייבנה יהיה בסטנדרט הגבוה ביותר, גם אם זה יקרה אחרי שבני יעבור את גיל 22".

לדבריו, מעון היום אמור לאכלס עשרות מבוגרים עם צרכים מיוחדים, במבנה שנבנה מראש על פי הצרכים של בעלי כיסאות גלגלים — שטוח, עם פתחים רחבים וגישה לכלי רכב. "הוא צריך להיות במרכז העיר, ולא בשוליה, כדי שיבואו במגע עם אוכלוסייה רגילה, ושלא יהיו רחוקים מהעין ומהלב. האוכלוסייה הזאת גדלה וצריך לתת לה מענה. הם לא יכולים להיות שגרירים של עצמם, לדברר את עצמם, להפגין ברחובות ולהשמיע את זעקתם. אין להם קול והם אינם יכולים לבטא את עצמם. אנו, הוריהם, צריכים להיות הסניגורים שלהם, ולמענם אנחנו רוצים להקים את המבנה הזה".

מעיריית הרצליה נמסר: "עיריית הרצליה אכן מתכננת הקמת מרכז יום לאנשים בעלי צרכים מיוחדים, מעל גיל 21. ייעוד הקרקע עבר את אישור המועצה, והתהליך מתבצע תוך שיתוף הורי מקבלי השירות המיועדים, והם מעודכנים בהתקדמות הפרויקט".