ילד של החיים. הוא ילד בן ארבע מהרצליה, סובל ממחלה גנטית קשה שבהעדר טיפול נכון עלולה לגרום לו לנזק מוחי ואף למוות.

מאז נולד הוא עובר טיפולים אינטנסיביים ועשרות אשפוזים בשנה, אבל דווקא מי שאמור היה לעשות הכל למענו, אבא שלו, עיכב בחודש האחרון את הטיפול בו כשלא חתם על מסמכים שיאפשרו לטפל בו בבית החולים לווינשטיין.

למעשה, הילד מטופל בבית החולים כבר שנתיים, אבל בגלל נוהל חדש של קופת חולים כללית, נדרשה גם חתימת אביו. מאחר שהאם והאב בנתק מאז נולד, טוענת האם כי נקלעה למצוקה
ובריאותו של הילד הייתה בסכנה.

השבוע בעקבות פניית "ידיעות השרון", ניאות האב לחתום על המסמכים הדרושים למתן טיפול לבנו. ג' אמו של הילד, שחייה היו תמיד רצופי קשיים, מספרת: "כל הזמן אני נופלת לקושי וקמה ממנו".

"הפעם אני ממש לא מבינה את התנהלות בית החולים, הרי הילד מטופל שם קבוע, והם יודעים שאביו לא מעורב בגידולו, אז למה הם התעקשו למנוע מאיתנו טיפול?".

ילדות קשה
בדירה קטנה, בהרצליה, מתגוררת ג' יחד עם בנה בן הארבע ח'. מי שנכנס לרגע פוגש אישה חזקה וילד קטן, מלא שמחת חיים שרק מחכה להזדמנות "להשוויץ" בצעצועים שלו ולרדת לשחק בגן השעשועים.

היא גדלה במרכז הארץ, בת לאב חולה. בגיל 15 פרשה מהלימודים ויצאה לעבוד. הילדות הקשה הובילה אותה לחלות באנורקסיה בגיל 23. מאוחר יותר אביה שם קץ לחייו.

כשעזבה את עיר הולדתה פגשה בבן זוגה לשעבר, אבי בנה. "בהתחלה הכל היה מושלם. חשבתי שהוא בחור טוב. חשבתי שאני בונה את המשפחה שחלמתי עליה".

לאחר שנכנסה להריון היחסים בינה לבין בעלה עלו על שרטון. זמן קצר לאחר מכן, נכנסה לדיכאון. "כל האושר מההיריון נעלם ברגע אחד", היא משחזרת, "אחרי הלידה החלטתי לטפל בעצמי, בזמן שאמי טיפלה בילד"

ח' ואימו. מקפידה להביע אופטימיות (צילום: יוגב עמרני)

חוזקה הנפשי של ג' ורצונה לגדל את בנה בשקט נתקלו פעם נוספת ביד הגורל האכזרית. בעודה מנסה להתמודד עם הקשיים שבגידול ילד לבד, התגלו אצל הילד סימנים מדאיגים.

"בגיל שנה הוא הפסיק להזיז את הראש. בהתחלה הפנו אותנו למרפאה להתפתחות הילד. שם, לאחר מספר בדיקות, אבחנו שמדובר במחלה מטבולית. "מאותו הרגע החל הסיוט שלי. עברתי שבעה מדורי גיהינום".

לאחר שנתיים של בדיקות אבחנו את מחלתו של ח' הקטן כ-SCAD מחלה שמחייבת מעקב יומיומי אחר התזונה. מעקב שבלעדיו עלול מצבו להידרדר עד כדי נזק מוחי.

במצבים של העדר מזון לפרק זמן מסוים, הופך הילד לאפאתי וישנה סכנה שייגרם לו נזק בלתי הפיך. כל פעם שג' מזהה סימנים מקדימים כמו חום, היא ממהרת עם בנה לבית החולים, שם הוא בדרך כלל מתאשפז.

לשכנע את האב
לפני שלושה שבועות הגיעו ג' ובנה לטיפול ב"בית לווינשטיין" ופתאום נודע לה כי הם אינם יכולים להמשיך להעניק לו את הטיפולים שקיבל, כגון פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאי תקשורת, ללא חתימת האב.

"הסברתי להם שהאבא אינו בתמונה, שאיני יכולה ליצור איתו קשר, והתחננתי שימשיכו לקבל את הילד לטיפול כי זה מקרה חריג", היא אומרת.

אבל בקשותיה של ג' לא הועילו, ובבית החולים הסבירו כי הנוהל החדש מחייב חתימת שני ההורים. האב, לטענת האם, לא ניאות לחתום בתחילה.

השבוע בעקבות פניית 'ידיעות השרון' ומחלקת הרווחה, חתם האב על דרישת "בית לוינשטיין" להמשך הטיפול בבנו. "חתמתי על הבקשה ואני שולח אותה", אמר האב, "עשיתי לה בעיות כי לא הייתי כל כך בטוח שהוא הבן שלי".

למרות הבעיות וההתמודדות החדשה שבפניה, מקפידה ג' לחייך, להביע אופטימיות ולדאוג שבנה יגדל בבית שמח ויהיה מאושר.

בית החולים "לוינשטיין": "על פי חוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, בכל עניין הנתון לאפוטרופסות חייבים שני ההורים לפעול תוך הסכמה. חובת הצוות הרפואי היא לקבל הסכמה לטיפול ולשם קיום חובתו".

הסיפור המלא מתפרסם בגיליון סוף השבוע של "ידיעות השרון"