רוני אהרון בת התשע, ילדה חיננית עם שיתוק מוחין, נמצאת כבר שלושה חודשים בהחלמה בביתה לאחר ניתוח קשה. אמה, בטי, מצאה את עצמה נאבקת במערכת האטומה של הבירוקרטיה במשרד החינוך ובחברת "קדימה מדע", במטרה לקבל את שעות ההוראה והסיוע בבית, המגיעים לבתה על פי חוק. המאבק הגיע לסיומו השבוע, אבל "זאת רק טיפה בים", אומרת האמא.

"לפעמים אני מתוסכלת", מספרת רוני בכאב. "בבית הספר שלי כולם הולכים, ואני לא יכולה שלא לשים לב שאני היחידה שמתניידת בכיסא גלגלים. הלימודים גורמים לי להרגיש כמו כולם, ואני אוהבת ללמוד ולהשתתף באופן פעיל בלימודים. היה לי חשוב להשלים את הפער בחומר".

רוני ואמה. "הלימודים גורמים לי להרגיש כמו כולם" | צילום: אסף פרידמן

מאבק לתיקון החוק

בטי קולבק-אהרון, בת 40 הרצליה, היא אם לשתי בנות (והשלישית בדרך): רוני בת התשע ועפרי בת השש וחצי. קולבק-אהרון היא אשת שיווק ואסטרטגיה ופעילה חברתית בתחום הצרכים המיוחדים. במערכת הבחירות האחרונה הצטרפה לרשימתו של חבר המועצה אורן אוריאלי, "דרך החינוך", במטרה לקדם בהרצליה את תחום השילוב של החינוך המיוחד בחינוך הרגיל.

"רוני נולדה בשלב מוקדם מאוד בהריון, באופן מפתיע מאוד, אחרי היפרדות שיליה קשה מאוד", מספרת קולבק-אהרון. "הרופאים לא היו בטוחים שהיא תצא בחיים, וגם לא היו בטוחים לגביי. בגלל שהיא היתה הרבה זמן בלי חמצן, היא נולדה נכה, ובגיל עשרה חודשים אובחנה עם שיתוק מוחין. היא ילדה חכמה, נבונה, חברותית מאוד ואוהבת לדבר ולקשקש. כבר מגיל חמש היא לומדת בחינוך הרגיל, ומאז אני פועלת לקידום השילוב".

מדוע חינוך רגיל ולא חינוך מיוחד?

"בהתחלה רוני היתה בחינוך המיוחד, אבל מהר מאוד הבנו שמשעמם לה. כשהיא היתה בת שנתיים וחצי התחלנו לשלב אותה שילוב חלקי בגן רגיל, יום בשבוע. כשהיתה בגן חובה היא כבר היתה בשילוב מלא. חששנו בהתחלה, אבל התברר שההחלטה היתה נכונה מאוד. רוני פרחה בגן, הפכה מילדה פאסיבית לילדה אקטיבית שיוזמת. כשרוני עלתה לכיתה א' היא נכנסה לבית ספר רגיל, שז"ר. חמש שנים שהיא בשילוב מלא וזה עובד מצוין. כיף לה בבית הספר ויש לה חברים וחברות".

לפני שנתיים יזמה והקימה האם בהרצליה, יחד עם שני הורים נוספים, צהרון תומך שילוב ראשון בעיר, בשיתוף בית איזי שפירא. "זאת גאווה גדולה, הצהרון המשלב רץ כבר שנה שלישית, ומקבל אליו 11 ילדים מאזור השרון, שהם כמו רוני - נכים עם מוגבלות פיזית, שמשולבים במערכת החינוך הרגילה. הם מגיעים פעמיים בשבוע לפעילות קבוצתית, חוגים, ריפוי בעיסוק, טיפול רגשי, פיזיותרפיה וכן ארוחת צהריים משותפת.

"בהתחלה המטרה היתה פונקציונלית - לעגן במקום אחד סדרה של טיפולים. לרוני יש לוח זמנים של מנכ"ל, והיא כל הזמן עוברת ממקום למקום - מבית הספר לטיפול כזה ומשם לטיפול אחר. במטרה להקל על הילדים את המעברים, חשבנו לרכז את הטיפולים במקום אחד. מהר מאוד הבנו שהמטרה היא דווקא אמוציונאלית. רוני וילדים נוספים במערכת החינוך הרגילה אינם יכולים להתעלם מהתחושה שהם שונים, במיוחד אם כולם הולכים ורק היא נוסעת בכיסא ממונע".
ורוני מציינת: "אבל אני מתמודדת עם זה יפה".

לדברי האם: "בחנוכה ערכנו מסיבה, והסתכלתי בגאווה על הילדים עם המוגבלות, על הוריהם ועל בני משפחותיהם כשהם נהנים יחד מהדלקת הנר. זאת היתה זכות גדולה בשבילי להיות חלק מהדבר הזה. זה היה מרגש. מכל העשייה החברתית שלי, הצהרון הוא פרויקט הדגל שלי. לשלב ילד עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה קשה יותר מאשר לשים אותו במסגרות החינוך המיוחד.

"ניהלתי מאבק קשה נגד התיקון לחוק החינוך המיוחד שעבר בקיץ האחרון, כי החוק הזה קידם את החינוך המיוחד על חשבון השילוב. אנחנו משלימים מכיסנו המון טיפולים לרוני, ואילו היתה שייכת לחינוך המיוחד, הם היו חלק ממסגרת הלימודים שלה. משפחות שידן אינן משגת יבחרו בחינוך המיוחד, כי שם מקבלים פי שלושה, ולא משנה מה המסגרת הנכונה לילד".

צילום: אסף פרידמן

זכאות לא ממומשת

השבוע הסתיים פרק במאבק של האם ובתה מול משרד החינוך, כדי לקבל את שעות ההוראה והסיוע שמגיעות לילדה על פי חוק. "לא האמנתי שאצטרך להיאבק בשביל לקבל את מה שמגיע לבת שלי בצורה חוקית. המזל של רוני הוא שיש לה אמא שלא מוותרת. המאבק שלי הוא לא רק בשבילה, הוא בשביל כל מי שמגיע לו ולא מקבל", היא מסבירה.

"בחודש אוקטובר עברתי ניתוח קשה כי פרקתי את הירך", מספרת רוני. "זאת תופעת לוואי מוכרת מאוד וקשה מאוד לילדי סי-פי (שיתוק מוחין) כמוני. בעיקר ילדים שמתניידים בכיסא גלגלים".

"זה ניתוח קשה. מאוד חודשים לפני הניתוח עברנו סדרה של הכנות. ידענו שהולך להיות קשה, כי אחרי הניתוח המסובך יש החלמה ארוכה", מסבירה האם. "כמה שהתכוננו שום דבר, לא הכין אותנו באמת למה שיהיה. ניתחו את רוני בצורה כזאת שהיא לא תצטרך גבס, כי מדובר בגבס מהחזה ועד כפות הרגליים. אחרי שבועיים קשים מאוד של החלמה בבית החולים, יצאנו לשישה שבועות נוספים של החלמה בבית. רוני היתה צריכה להיות בשכיבה מלאה בכורסה סיעודית והטיפול בה היה מורכב מאוד. היא סבלה מכאבים ומחוסר נוחות תמידית. לפני חודש התחלנו שיקום בבית לוינשטיין ברעננה, במטרה לחזור לתפקודים שהיו לה לפני הפריקה".

"למשל לשבת ישיבה מזרחית, להיות בעמידת שש, ללכת בהליכון", אומרת רוני. "בינתיים, בזכות השיקום, אני מצליחה לעמוד".
האם מספרת כי ההכנה לניתוח כללה גם הכנה עם צוות בית הספר, וכי המשפחה ידעה שבתם תהיה זכאית לשירותים של הוראה וסייעת בבית בזמן ההחלמה.

מי שאמורה לספק את הסייעת היא חברת "קדימה מדע" - חברה לתועלת הציבור מטעם משרד החינוך, האמונה על מתן שירותי חינוך לילדים חולים. זאת, באמצעות תוכנית "שלבים", שמטרתה לספק חינוך ביתי חינם לילדים חולים, שמורחקים ממסגרת החינוך לתקופה של מעל 21 יום. "את כל הטפסים צוות בית הספר ואני מסרנו בזמן, אבל אז התחילה הסאגה", מספרת האם בכאב. "קצת לפני היום ה-21 פניתי לחברה ושאלתי מה קורה עם המורה שאמורה להגיע אלינו הביתה. רק בזכות ההצקות הבלתי-פוסקות שלי הגיעה אלינו מורה, באיחור של שבועיים. בנוסף, הסבירו לי שהמורה תגיע לארבע שעות אקדמיות בשבוע, ואילו אני ידעתי שמדובר בשש שעות זכאות. לא הבנתי מדוע יש פער כזה.

"רק במקרה נזכרתי בפוסט בפייסבוק שפירסמה שרונה נמר, אמא פעילה בתחום הצרכים המיוחדים, שבו היא מספרת על כוונתה לתבוע את 'קדימה מדע'. בזכותה הבנתי, שהזכאות היא אכן לשש שעות שבועיות, אבל החברה החליטה לקצץ זאת על דעת עצמה. שרונה הפנתה אותי לתנאי המכרז של החברה, ועל סמך המסמך הזה פניתי שוב לחברה בדרישה להשלים לרוני שעה נוספת. בחברה כמובן התנצלו, על הטעות והסכימו להשלים שעה חמישית.

"בהתחלה חשבתי שמדובר בטעות בתום לב, אבל בחודשים האחרונים אני מבינה שזאת לא טעות, אלא שיטה. בשלב הבא תהיתי איפה הסייעת שמגיעה לרוני. כבר שלושה שבועות שרוני זכאית לסייעת בבית, באותו מספר השעות שאותן היא מקבלת במסגרת החינוכית, כלומר - 36 שעות, שזה המקסימום. רוני מוגבלת לחלוטין מבחינה פיזית בתפקודי היום-יום. כדי שנקבל סייעת ביקשו ממני להביא מסמך שמאשר שרוני צריכה להישאר בבית לפחות עוד חודשיים.

"באותו הזמן רוני רק התחילה את השיקום בבית לוינשטיין והצוות הרפואי רק התחיל את לגבש את תוכנית השיקום שלה, אז נאלצתי לחכות עד שיסיימו וייתנו לי מסמך, שבו כתוב שיש לה עוד שלושה חודשים בבית. גם אחרי ששלחתי את המסמך הזה, עדיין נאמר לי שהם צריכים לבדוק את זה. בשלב הזה התחלתי לכתב במיילים שכתבתי גם את מרכז פניות הציבור של משרד החינוך, את ח"כ אורלי לוי-אבקסיס, את יו"ר ועדת החינוך בכנסת ח"כ יעקב מרגי, ואת מנהלת חטיבת החינוך המיוחד במשרד החינוך, רחלי אברמסון. רק אז קיבלתי הודעה שאכן מגיעה סייעת".

"לפעמים אני מתוסכלת"

למרות ההודעה שקיבלו על הזכות לסייעת, מאבקן של האם ושל בתה לא הסתיים. "'קדימה מדע' אישרו לנו סייעת ל-28 שעות בשבוע, אף שתנאי המכרז מציינים שמגיע לנו 36 שעות. 'אין מה לעשות', נאמר לי, 'זה קוצץ'. את שירותי הסייעת קיבלנו רק ביום שני השבוע. יש לציין שכל השירות הזה יוצא מכיסנו, ואני משלמת כבר מהיום ה-21 על השירותים האלה שלא קיבלנו. 'אנחנו לא מחזירים כספים' אומרים לי, ושוב אני מוצאת את עצמי מול מערכת אטומה. אבל אין לי כוונה לוותר".

איך דבר כזה קורה?

"הם לא האשמים, אלא משרד החינוך. החברה היא זכיין פרטי, אבל משרד החינוך לא תיקן את התקנות לחוק החינוך לילדים חולים כבר 15 שנה, לא הגדיר את תנאי הזכאות, והכי חמור שאין פיקוח. בשבוע שעבר היתה אמורה להתכנס ועדה בכנסת לדון בנושא זה. הישיבה בוטלה שעות ספורות לפני התכנסותה, מאחר שהמידע מהשטח היה חסר".

לדבריה, ועדת החינוך ניסחה דוח המסכם את יישום החוק בשטח, והמסקנות היו שיש חוסר בהירות, עמימות וסתירות בין מה שכתוב בחוק לבין מה שמגיע בפועל, כי התקציבים לחברה ממשרד החינוך שולשו, אך רק פחות ילדים מקבלים את השירות, וכי אין פיקוח ובקרה על ידי משרד החינוך. "גם ככה מה שקיבלנו זה טיפה בים", אומרת האמא. "המאבק שלי הצליח, כי אני עקשנית, ואני מסוגלת להילחם להיאבק בבירוקרטיה. יש הורים שלא יכולים להיאבק או שלא יודעים למה הם זכאים. מאבקי הוא לא רק של הורים לילדים עם מוגבלות, אלא של כל ילד חולה שלא יכול להגיע לבית הספר".

חברת "קדימה מדע": "לאחר הפנייה לתוכנית 'שלבים' ושיבוץ הצוות החינוכי, אכן נקבעו בטעות ארבע שעות הוראה שבועיות במקום חמש. הטעות תוקנה כבר לאחר השבוע הראשון, ואנו שבים ומתנצלים על הטעות. הקריטריונים לסוגי השירות בתוכנית משתנים מתלמיד לתלמיד, ונקבעים בהתאם למורכבות הטיפול, על ידי הגורמים המקצועיים מטעם משרד החינוך. במקרה המדובר, הזכאות לסייעת חינוכית נקבעה בהתאם להנחיות משרד החינוך, ומרגע שנתקבל האישור ענינו בחיוב לבקשת המשפחה, לקלוט סייעת שנבחרה על-ידיהם".

משרד החינוך: "חברת 'קדימה מדע' שירתה ומשרתת מאות ואלפי תלמידים בהצלחה רבה ובלי בעיות. האם מוזמנת לפנות בצורה דיסקרטית, ופנייתה תטופל מול העמותה".